Inici » a-ultimesnoticies » Tres famílies de Terrassa lluiten per mantenir l’investigaciò a l’hospital Sant Joan de Déu

Tres famílies de Terrassa lluiten per mantenir l’investigaciò a l’hospital Sant Joan de Déu

SALUT. Tres famílies de Terrassa lluiten per a mantenir vives les tres línies de recerca dutes a terme a l’Hospital Sant Joan de Déu.

Paral·lelament han iniciat el projecte d’humanització de la Planta de Pediatria de l’Hospital de Terrassa, la seva ciutat.

Un projecte de Tots i per a tots.

Sempre pensant en ells, els nens, les seves famílies i els àngels sense ales que són el personal Sanitari.

El dia 10 de Febrer s’inaugurarà la primera fase, al Hall.

Ens ajudeu a posar en marxa la segona fase?

El nostre campió de dansa, Josema Polo, ha contribuït a aquesta campanya amb un vídeo de dansa compost per ell, que podeu veure en aquest enllaç: https://www.instagram.com/p/BtX_XPSoqHy/

Es pretén millorar l’experiència del pacient infantil ingressat a l’Hospital de Terrassa decorant les parets amb motius infantils, establint espais temàtics (fons del mar, espai, la selva, etc.)

Aquest projecte compta amb un segon objectiu molt important, que és la normalització de l’estat en el qual es troben els pacients dins de la societat.

En la decoració dels espais de l’hospital s’incorporaran dibuixos de nens en cadires de rodes, etc., amb l’objectiu de què els nens afrontin i normalitzin amb major facilitat el seu estat i no se sentin aïllats o exclosos de la societat.

AME, DUCHENNE I HISTIOCITOSIS són tres de les moltes malalties minoritàries. A continuació expliquem que són i quins efectes causen en la població infantil:

HISTIOCITOSIS DE CÈL·LULES DE LANGERHANS

La histiocitosi de cèl·lules de Langerhans és una malaltia estranya que involucra la proliferació anormal de cèl·lules de Langerhans, cèl·lules anormals que provenen de la medul·la òssia i capaces de migrar des de la pell fins als linfonodos. Clínicament les manifestacions poden variar des de lesions òssies aïllades fins a una malaltia multisistèmica. HCL és part d’un grup de malalties sindromáticas cridades histiocitosis, les quals es caracteritzen per la proliferació anormal d’histiòcits
Aquestes malalties es relacionen amb altres formes de proliferació anormal de cèl·lules blanques, tals com la leucèmia i els limfomes.
És un patiment de la infantesa, no familiar i que no està restringit a alguna població. Clínicament provoca diabetis insípida en algun cas. Altres manifestacions d’aquesta malaltia poden ser exoftàlmies, èczema o dermatitis eczematosa, otitis mitjana i infeccions del sistema respiratori alt. Els ganglis limfàtics, el fetge i la melsa poden estar crescuts.
És una afecció molt similar a la leucèmia, afecta 1 de cada 200.000 nens en el món.
Tenim des del 2014 una línia de recerca de la Histiocitosi a l’Hospital Sant Joan de Déu on són necessaris 50.000 € anuals perquè no es detingui.

AME

L’atròfia muscular espinal és una afecció d’origen genètic que cursa amb feblesa muscular i atròfia muscular (quan els músculs es redueixen per falta d’ús).

L’atròfia muscular espinal pot afectar la capacitat d’un nen per a gatejar, caminar, asseure’s i controlar els moviments del cap. Els casos greus d’aquesta afecció fins poden danyar els músculs que s’usen per a respirar i per a empassar.

Hi ha quatre tipus d’atròfia muscular espinal. Alguns apareixen abans en la vida de la persona i són més greus que uns altres. Tots els tipus d’atròfia muscular espinal requereixen un tractament continu per part d’un equip mèdic. Aquesta malaltia encara no té cura, però els tractaments poden ajudar els nens amb atròfia muscular espinal a portar una vida millor.
Què ocorre en l’atròfia muscular espinal?
En l’atròfia muscular espinal, els nervis que controlen la força muscular i el moviment es descomponen. Aquests nervis (dits neurones motores o motoneurones) es troben en la medul·la espinal i en la part inferior del cervell. No poden enviar senyals del cervell als músculs perquè aquests últims es puguin moure. Quan un múscul no es mou i està inactiu, perd volum i es queda petit (atròfia).
Quina és la causa de l’atròfia muscular espinal?
La majoria de les atròfies musculars espinals són causades per un problema en un gen anomenat SMN1. El gen no fabrica suficient quantitat d’una proteïna que necessiten les neurones motores per a funcionar amb normalitat. Les neurones motores es descomponen i no poden enviar missatges als músculs.
Un nen amb atròfia muscular espinal rep una còpia alterada del gen SMN1 de cadascun dels seus pares.

Quins són els signes i els símptomes de l’atròfia muscular espinal?
Els signes de l’atròfia muscular espinal poden variar. Alguns bebès que neixen flàccids o laxos (amb una gran falta de to muscular) i no aprenen a donar-se la volta quan estan ficats al llit ni a asseure’s a les edats esperades. Un nen major pot caure més sovint que els nens de la seva edat o tenir problemes per a aixecar coses.

Els nens amb atròfia muscular espinal poden desenvolupar escoliosi (columna vertebral corbada) si els músculs de la seva esquena són febles. En els casos greus d’atròfia muscular espinal, el nen pot no ser capaç de posar-se dempeus o caminar i és possible que necessiti ajuda per a menjar i per a respirar.

Quins són els tipus d’atròfia muscular espinal?

Els quatre tipus d’atròfia muscular espinal s’estableixen en funció de la gravetat de la malaltia i de l’edat.

DUCHENNE 

La Distròfia Muscular de Duchenne, és una malaltia degenerativa molt greu, lligada al cromosoma X. Afecta 1 de cada 3500 nens; les nenes i dones poden ser portadors.

Per falta de la proteïna anomenada “Distrofina”tota la musculatura és veu afectada (inclòs pulmons i cor) va perdent tota la seva força, passant a ser persones totalment depenents.

Sobre els 12 anys ja necessiten cadira de rodes i l’esperança de vida és de 30 anys!

Per col·laborar o demanar més informació, contacteu amb Josema:

José María Polo Sánchez 

jooseemaa.93@gmail.com

2019-02-05

Deixa un comentari

El seu email no será publicat.Camps obligatoris marcats *

*

Aquest lloc utilitza Akismet per reduir el correu brossa. Aprendre com la informació del vostre comentari és processada

Uso de cookies

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.Más Info

ACEPTAR
Aviso de cookies

Diari Sant Quirze

↑ Grab this Headline Animator